Ювенильный миеломоноцитарный лейкоз

Україна / Одеса

Назад Вперёд

Увидела эту историю . Очень хочется чтобы у малышки все было хорошо и чтобы это теплое лето не было для нее последним. Верю, что все вместе мы это сможем сделать давайте поможем!!! Не оставайтесь равнодушными. Если не можете помочь распространяйте информацию.Диагноз
Ювенильный миеломоноцитарный лейкоз
Дата рождения
29.01.2015

Родители обращаются..
Не знаю, как начинать и что писать…
Ком в горле… Меня загнали в тупик.

На прошлой неделе у нас была пункция, сделали ее преждевременно, так как тромбоциты резко упали. Доктора добавили гормон, но это результата никакого не дало. Нашли бласты — 18% в км. У Киры отторжение с рецидивом. Я ночь проревела, наутро собралась и поговорила с заведующим. Он объяснил, что, увы, такое бывает при нашем диагнозе. Кире нужна вторая пересадка. Если ее не делать, он даёт максимум полгода на трансфузиях тромбоцитов и крови, если сделать — 30−40% успеха. Я спросила насчет суммы, врач ответил, что раньше клиника просила 40 000 €, если такое случалось в течение 6 месяцев после первой пересадки. Я успокоилась, согласилась и попросила сделать счёт, чтобы оплатить его, ведь времени нет, а донора начнут проверять только после оплаты. Врач сказал, что свяжется с администрацией и бухгалтерией, чтобы они все посчитали.

Вчера он зашёл с бумагами, но вместо 40 000 €, которые уже подготовили, оказалось 80 000 €. Честно говоря, я чуть не провалилась в пропасть… С прошлого сбора осталось 26 160 € наличных денег, наперед оплачено за несколько месяцев за квартиру, и на карточке осталось около 1000 € на питание.

Я надеялась, что мне больше не придётся просить людей, но судьба мне снова дала пинок. Времени нет, как в первый раз, сейчас снова попробую отдатьдокументы в МОЗ. Но для МОЗ нужно время. Отправила письмо в немецкий БФ «Киндер», также связалась с нашими пчелками — БФ «Пчелка», которые вели сбор для Киры. У них осталась сумма с предыдущего нашего сбора — около 800 €. Обещали пожужжать и помочь, снова откроют сбор. Спасибо огромное вам, за то, что не отказали и постоянно спрашиваете, как Кирюшка. Написала в БФ «Таблеточки». Они пока посоветовали обратиться в МОЗ.
Я не могу опустить руки и не могу просто сидеть полгода и ждать. У меня паника и страх, но я здраво понимаю, что никто, кроме меня, не будет бороться.
Мы сейчас в стационаре, анализы низкие, тромбоциты вливают каждый день. Доктор решил пробовать новый препарат azacitidina и снова изотретиноин. Кира периодически температурит, отказалась от еды, поэтому подключили внутривенное питание, её мучает диарея. А так активная сидит, смотрит мультики .
Друзья, все что нужно будет сделать мне, я сделаю, но я вас умоляю — помогите мне спасти ребёнка! Она мой герой, она выдержала высокодозную химиотерапию и ТКМ, выкарабкалась из реанимации (где врачи были в шоке от того, как Кира в кислородной маске, на морфине и остальных вырубающих лекарствах смотрела полуоткрытыми глазами мультик про Пеппу и пыталась снять датчики).

Кира большую часть своей жизни провела в больницах, она перенесла около 15 общих наркозов (я уже сбилась со счёта), ей вскрыли и почистили 5 лимфоузлов, поставили 3 центральных катетера, взяли биопсию, сделали около 10 пункций. Дочка долго сидела на строгой диете, она знает, что без маски ей нельзя, и знает, что перед анализами нельзя кушать. Сколько ей влили тромбоцитов и крови, я, честно говоря, не знаю, но много! И, несмотря на это, Кира говорит, что здоровая девочка, и что ещё чуть-чуть покапается и поедет к Дане…

ПОНИМАЕТЕ, я не имею права сдаться, я знаю, что она сильная, она — мой герой!!! Сбор денег 4323355202574703