Прошу помощи для своего сына
Україна / Київ
Доброго дня!
Вибачте мене будь-ласка за турботу.
Багато слів, але я намагаюся максимум описати суть проблеми та важливості нашого прохання саме зараз...
Будь ласка допоможіть моєму синові жити повноцінним життям.
Ми з України, м. Київ. Моєму синові Смітюх Саші 20.12.2009 р.н., в пятирічному віці був встановлений діагноз: гіпофізарний нанізм, це рідкісне захворювання, яке застерегти неможливо, але воно піддається коригуванню та вимагає довготривалої терапії штучним гормоном росту. При такому діагнозі організм гіпофізом не виробляє свій гормон росту, що призводить до недорозвинення внутрішніх органів, а також затримки лінійного зросту та розвитку усього організму. Якщо продовжувати лікування замісною терапією штучним гормоном росту протягом багатьох років, поки організм знаходиться в стадії розвитку, тоді організм буде розвиватися пропорційно правильно та синочок має всі шанси жити повноцінним життям.
Але наша родина подальше лікування сина не в змозі оплатити самостійно без сторонньої допомоги, тому я прошу вас допомогти нам з оплатою необхідного лікування, так як сенс від лікування є тільки зараз до моменту періода закриття зон зросту.
Всі документи про встановлений діагноз: https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.731819490641919&type=3
Наша історія на телеканалах, в газеті і у ЗМІ, які взяли до уваги наше звернення та не залишилися байдужими...
Можливо Ви можете підказати куди я ще не звернулася і де зможуть нам допомогти, а також з поширенням нашої історії, в надії знайти потрібних для нас людей, які візьмуть участь в зростанні та житті мого сина..
На телеканалі "НТН" (Свідок) https://www.youtube.com/watch?v=TTDWMCEEhhw&t=23s
На телеканалі "Ictv" факти http://fakty.ictv.ua/ru/videos/7-richnomu-sashkovi-potribni-groshi-na-likuvannya-ridkisnoyi-hvoroby
На каналі "Правда тут" https://www.youtube.com/watch?v=dKbLTV58b_0
ТСН (телевізійна служба новин) https://tsn.ua/dopomoga/6-richniy-sashko-spodivayetsya-na-dopomogu-821629.html?fbclid=IwAR0-yuj1n2IGL1Cyv73SQv9uFPKc7evugruOQwHO6yVVjA8eDqOWwoigKHk
На телеканалі «Київ» програма Місто добра https://www.youtube.com/watch?v=VdOlPdnVkZE&feature=share
На телеканалі «Київ» новини https://www.youtube.com/watch?v=zM1dP3_aHi8&t=4s
Всі новини Саші та усі хто прийняв участь у зростанні синочка публікую у нашій групі:
Фейсбук https://www.facebook.com/groups/146366025853938
Синочок вже 5 років на лікуванні і ми продовжуємо боротьбу за кожен сантиметр зросту та розвитку всього організму Сашка.. Позитивні результати є, а це означає, що надія на повноцінне життя існує, але нажаль необхідна доза препарату зростає з віком і розраховується за вагою дитини і так буде до періоду закриття зон зростання. Крім гормону Сашко приймає і інші медикаменти для щитовидної залози, вітаміни, посилене білкове харчування, здаємо регулярно гормональні аналізи, узд, мрт, контроль роботи всього організму і все це десятки тисяч гривень щомісяця... Два місяці щоденних уколів гормону це для Саші +1 см лінійного росту і розвитку всього організму в цілому, так як проблема не тільки в лінійному зростанні і примхи стати вище, але і внутрішні органи зменшені в розмірах, що впливає на роботу всього організму і якості життя. Також є супутні діагнози про які я не афішую, але якщо продовжувати лікувати основне захворювання, то організм буде розвиватися пропорційно правильно та функціонувати, як у здорової людини!
Допоможіть будь ласка виростити синочка повноцінним чоловіком і забезпечитися ростовою дозою гормону, поки ми ще можемо впливати на остаточний зріст та долю дитини. 🙏
За ці роки лікування свого сина куди я тільки не зверталася. Благодійні фонди відмовляють, аргументуючи тим, що в пріоритеті дітки інших регіонів або профіль захворювання, а також період лікування нам потрібне роками, в нашому випадку це ще 8 років і підтримувати так довго жоден фонд не зацікавлений, так як результату від лікування чекати довго. Також зверталася неодноразово і в міністерство до чиновників звернути увагу та забезпечити необхідними ліками дитину з рідким захворюванням, але на превеликий жаль все це безуспішно, тільки круговорот листів та втрата часу..
Звернення у благодійні фонди та їх відповіді: https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.338340409989831&type=3
Звернення до чиновників та їх відповіді: https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.342857362871469&type=3
Нажаль за 5 років боротьби та пошуків підтримки на постійній основі ми так і не знайшли, тому я продовжую сама писати звернення і шукати "чарівників" для Саші, щоб не втрачати дорогоцінний час для зростання сина, бо сенс від лікування має тільки зараз!
Дякуємо за кожен подарований сантиметр зросту моєму синочкові та шанс на повноцінне життя!
@ Приватбанк 5168 7426 0823 6307 (грн) Смітюх Альона Сергіївна
@ PrivatBank 5168 7573 4969 9399 (USD) Smityukh Alena Sergeevna
@ ЄДРПОУ 14360570, МФО банку 305299, рахунок 29244825509100
@ +380633491170 Qiwi - гаманець (мама Саші) і телефон для зв'язку
@ Перекладом через Western Union в Україні, м.Київ, на ім'я Smityukh Alena Sergeevna, тільки повідомити номер переказу.
@ При особистій зустрічі в Києві разом з Сашком.
@ Яндекс-гаманець https://money.yandex.ru/to/410016623666002
@ Штучним гормоном росту 💉 "Зомактон". Київ, нова пошта відділення №335, Смітюх А.С. (+380633491170) (гормон зберігатися строго в холодильнику), також вітаються інші необхідні медикаменти, вітаміни та ін., економія на цьому теж допомога
@ Поширення нашого прохання. Ми віримо в те, що є небайдужі люди, які готові вникнути в нашу ситуацію і допомогти по можливості, але просто не знають про нас ..
@ English https://www.gofundme.com/f/help-sasha-to-grow-up
@ Також розглядаємо пропозиції щодо додаткового заробітку, наразі хапаємося за будь-яку можливість і шанс вплинути на долю сина.
@ Допомогти інформаційно. Знайти благодійний фонд, волонтера, або потрібних людей, які зможуть хоча б частково допомагати з лікуванням синочка. Нам можна допомогти через один благодійний фонд, який погодився прийняти допомогу та передати нам ліками, але якщо я сама знайду благодійника.
@ Або допоможіть будь ласка знайти клієнтів у сфері, якій я працюю та допомогти заробити ці гроші на препарат для синочка. Компанія займається заправкою картриджів, ремонт та налаштування комп'ютерів, оргтехніки, продаж принтерів та комплектуючих, створення сайтів...
Заздалегідь величезне ДЯКУЄМО за будь-яку підтримку, інформацію та витрачений на нас час!
Всі подяки чарівників Саші, які відгукнулися на наше прохання та прийняли участь у долі синочка, з Вашого дозволу ми публікуємо на наших сторінках в соц.мережі:
Група у "фейсбук" https://www.facebook.com/groups/146366025853938
Інстаграмм https://www.instagram.com/alionasmitiukh
Група "Вконтакті" https://vk.com/club49133740
VIber https://invite.viber.com/?g2=AQB0PbNJkzMQHUpsRdV%2FxyzBpgFCfKEZvA2G7dEZTP7KkCMVfI69sTpjh0cDnySg
Особиста сторінка у "фейсбук" https://www.facebook.com/profile.php?id=100014620002033
Дякуємо за увагу до нас! Ще раз вибачте за турботу...
Здоров'я Вам та Вашим близьким, це дійсно найголовніше в житті!
